ZEEWOLDE – Het eerste deel van de crowdfunding actie voor Milan, het driejarige zoontje van Arno en Kim Compagne uit Vleuten, is binnen. Intussen is er liefst € 63.456,- gedoneerd (het streefbedrag was € 60.000,-). De laatste € 10.000,- kwam vorige week in nauwelijks een uur tijd binnen, doordat Rob Stenders van NPO Radio 2 er zijn schouders onderzette.
Milan lijdt aan de ernstige stofwisselingsziekte Niemann Pick type C, een zeer zeldzame progressieve ziekte die ook wel kinder-Alzheimer wordt genoemd. Zonder medicijn zal Milan zijn vermogen verliezen om te bewegen, te praten, te eten en uiteindelijk zelfs te ademen. Kinderen met deze ziekte vergeten en verliezen al hun vaardigheden en overlijden gemiddeld op tienerleeftijd. In Nederland zijn kinderen met Niemann Pick type C (NPC) op één hand te tellen, wereldwijd zijn er ongeveer 3000. Doordat de ziekte zo zeldzaam is, is er minder onderzoek, kennis en toegang tot de juiste behandeling.
Milan is een heel bijzonder kind en ondanks deze zware last inspireert hij zijn ouders elke dag. Hij maakt hen blij, want hij is lief en grappig, houdt van knuffelen, dansen, treinen en dieren. Ook is hij twee handen op één buik met zijn zusje Noa en ondanks alle ziekenhuisbezoeken blijft hij altijd vrolijk. Hij realiseert zich daarbij niet hoe ernstig ziek hij is. De tijd begint voor hem echter wel te dringen. De NPC is begonnen met het kapot maken van zijn kleine lichaampje en heeft zijn hersenen al bereikt, waardoor hij een ontwikkelingsachterstand van 1,5 jaar heeft. Milan kan alleen nog aan de hand lopen en valt constant. Hij kan niet meer zelf opstaan, kan alleen klanken zeggen, zijn oog-coördinatie is verstoord en hij heeft kataplexie aanvallen (aanvallen van spierslapte). Als Milan niet snel geholpen wordt, kan hij binnen een jaar komen te overlijden. Er is nog één kans op verbetering van zijn toestand. In Amerika worden experimentele behandelingen uitgevoerd waarbij de kinderen om de week, onder narcose, een ruggenprik met medicatie ingespoten krijgen. De resultaten zijn verbazingwekkend en hoopgevend. Er zijn voorbeelden van kinderen die ineens weer goed kunnen lopen, die voluit beginnen te praten en die zelfs gewoon naar school kunnen. De prijzen van de overzeese strohalm zijn gigantisch: iedere injectie kost € 1000,-- en omdat het om een experimentele behandeling gaat, betaalt de zorgverzekering niet. De behandeling kost al met al € 33.000,- per jaar, maar dat is nog wel exclusief onderzoeken, reis- en verblijfkosten. Milan is te zwak om heen en weer te vliegen. Daarom wil moeder Kim voor onbepaalde tijd met de kinderen naar Amerika gaan om Milan een kans op een fijner en langer leven te geven.
Vader Arno bracht zijn jeugd door in Zeewolde. Hij ging er naar school en was ook lid van VV Zeewolde. Zijn voetbalvrienden waren hem nog niet vergeten, zij deden onlangs volop mee aan de crowdfunding actie. Grootvader Aart Compagne vindt het geweldig dat het eerste deel van de missie nu is gelukt. “Echt fantastisch en dat in deze tijd. Misschien wel juist in deze tijd, wie zal het zeggen. Nu is het afwachten tot er weer gevlogen mag worden. Geduld is een schone zaak. Het ziekenhuis in Chicago gaat zelfs proberen een speciale machtiging los te peuteren om ‘makkelijker’ Amerika binnen te komen. Het is nog niet gelukt een betaalbare woning te vinden, maar er zijn diverse contacten in Amerika gelegd dankzij tips uit Nederland. Nieuwe tips blijven uiteraard welkom. Want ook dat zal uiteindelijk lukken.” Voor meer informatie: www.hopeformilan.com.
